Nicht schön, aber selten – das Ehlers-Danlos-Syndrom

Fingerkunst :-)
Fingerkunst 🙂

Gelenkig? Schnell blaue Flecke? Samtige Haut?

Das Ehlers-Danlos-Syndrom gehört zur Gruppe der genetisch bedingten Bindegewebserkrankungen. Es ist noch nicht sehr gut erforscht, aber derzeit machen die technischen Möglichkeiten sehr gute Fortschritte – mehr sogar, als die Ärzte zum Teil zu interpretieren in der Lage sind.

Betroffene leiden an ganz unterschiedlichen Symptomen wie chronischen Schmerzen, Gelenküberbeweglichkeit, Gefäß- und Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Da diese seltene Krankheit auch bei Ärzten wenig bekannt ist, haben Betroffene meistens eine sehr lange, sogar Jahrzehnte umfassende Leidenszeit, bis sie mit einer Diagnose rechnen dürfen. Und diese Diagnose ist unter Umständen noch unsicher, oft bleibt es bei einem Verdacht, der sich durch die heute möglichen Untersuchungsformen nicht abschließend klären lässt.

Nicht selten wird Patienten vorgeworfen, zu simulieren, oder sie werden für psychisch krank gehalten.

Als ich 2014 zum ersten Mal nicht für meine außergewöhnliche Gelenkigkeit gelobt wurde, sondern ein Arzt der Endo-Klinik die Hypermobilität als Problem diagnostizierte, stieß er damit eine bis heute andauernde Recherche an. Trotz einer humangenetischen Untersuchung und anschließender Blutanalyse gibt es noch immer keine klare Diagnose – ich suche also weiter und beginne nächste Woche mit einer für mich neuen Orthopädin in der Hoffnung, einen Teil meiner chronischen Schmerzen aufzuklären und bestenfalls Maßnahmen dafür zu finden. Ich kann froh sein, wenn ich Antworten erhalte – ob sich daraus heilende oder lindernde Maßnahmen ergeben werden, ist völlig ungewiss.

Weitergehende Informationen finden Sie bei der Ehlers-Danlos-Initiative und auch bei der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

Dank Silke Dannenbring-Lühmann und Katrin Wollschläger von der Ehlers-Danlos-Initiative konnten wir Betroffenen uns heute in Hamburg austauschen. Treffen, die für uns einen großen Kraftaufwand bedeuten, sind selten und kostbar, hört man doch von anderen, wie es ihnen geht und wie sie mit der Krankheit umgehen. Das Thema in Hamburg ist „Der Umgang mit Schmerzen“ gewesen. Viele EDS-Betroffene haben chronische Schmerzen, was sich in der Beschaffenheit ihres Gewebes begründet. So ist der Alltag für uns schwer zu meistern. Man kann sagen, dass wir den vierfachen Kraftaufwand eines gesunden Menschen benötigen, um unsere Muskeln für die einfachsten Verrichtungen wie sitzen, aufstehen, Hausarbeit und so weiter zu aktivieren. Deshalb sind wir schnell erschöpft. Nicht wenige, auch ich, haben ein chronisches Erschöpfungssyndrom.

Was hilft nun gegen Schmerzen?
Zunächst ist es ratsam, in eine multimodale Schmerztherapie zu gehen, in der eine Kombination aus Medikamenten, Krankengymnastik, tens-Therapie (Selbsttherapie mit Reizstrom) und Gesprächen angewendet wird.
Wir haben heute herausgearbeitet, dass ergänzend zu den schulmedizinischen Maßnahmen auch alternative Heilmethoden unterstützend wirken, z. B. einreiben mit reinem ätherischen Lavendelöl, Bachblütentherapie, Silicea und Braunhirse sowie Anwendungen mit Wärme (Körnerkissen) und Kälte.

Man kann mit Schmerzen leben, wie ich aus eigener, 37-jähriger Erfahrung weiß, wenn sie die eigene Erträglichkeitsgrenze nicht oder nur manchmal übersteigen. Dieses „Einpegeln“ kann am besten ein Schmerztherapeut steuern, der einen ganzheitlichen Ansatz verfolgt.

Mit diesem Thema befasst sich übrigens auch mein gerade in Arbeit befindliches Buch, das im Winter erscheinen soll.
Arbeitstitel: „Wenn du Schmerzen hast, geh langsam“

(Maren Schönfeld)

 

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